Endométriose : de la souffrance, mais de l’espoir

Sandy Rambaud explique son parcours dans son livre Endométriose, des solutions existent : Mon combat contre la maladie. Aujourd’hui maman, elle témoigne de sa maladie, parle sans tabou et conseille les femmes atteintes d’endométriose.

Sandy Rambaud a ses premières règles à dix ans. « Dès le départ, elles sont très douloureuses et durent deux semaines ». Pendant dix-huit ans, elle souffre tous les mois sans pouvoir mettre de mots sur ses maux. Ce n’est que lorsqu’elle essaie d’avoir un enfant qu’elle tombe sur le nom d’une pathologie : l’endométriose. « Je ne savais pas si j’étais atteinte par cette maladie ou par une autre pathologie. Quoi qu’il en soit, il me fallait écarter cette hypothèse pour pouvoir avancer et trouver l’origine de mes douleurs », explique la jeune femme dans son livre Endométriose des solutions existent – Mon combat contre la maladie dans lequel elle témoigne de son parcours d’« endogirl » et de maman en devenir.

Des témoignages comme celui de Sandy Rambaud, le docteur Hugo Martigny, gynécologue obstétricien spécialisé en procréation médicale assistée (PMA), endométriose et infertilité, en entend régulièrement. Pour soulager les femmes de cette pathologie, il a constitué un réseau pluridisciplinaire qui intervient aujourd’hui au sein de Santé Atlantique à Saint-Herblain (anciennement Polyclinique de l’Atlantique) pour une prise en charge globale et active. « J’explique aux patientes que cette prise en charge repose sur un trépied. Le premier pied, c’est la chirurgie (loin d’être toujours nécessaire pour une prise en charge optimale) ; le deuxième, c’est la chimie, les médicaments ; et le troisième, c’est ce qu’elles peuvent faire pour elles-mêmes. Cela passe par l’alimentation, l’activité physique adaptée, les thérapeutiques d’apaisement (sophrologie, méditation, yoga…), les temps de parole [voir ci-dessous], etc. On est là pour les aider, mais il ne peut y avoir de prise en charge complète si elles ne sont pas actrices de leur maladie. L’important est d’améliorer leur qualité de vie. » 

Redonner aux femmes une qualité de vie

Car les douleurs et les règles hémorragiques poussent les femmes à se couper de leur famille, de leurs amis qui souvent ne comprennent pas. « Ma meilleure amie a déserté ; ma grand-mère paternelle en qui j’avais vraiment confiance n’a pas compris mon désespoir de femme confrontée à des problèmes de conception à cause d’une maladie méconnue », témoigne Sandy Rambaud, qui donne dans son ouvrage de nombreux conseils. Elle parle également sans tabou de violences gynécologiques ou d’errance médicale. « J’ai vu tellement de gynécologues, entendu tellement de choses horribles que je souhaite aider les femmes qui ne connaissent pas encore leur diagnostic. »

Pour poser un diagnostic définitif, une IRM ou une échographie ne suffisent pas. « Seule une opération permettrait de le confirmer à 100%. Mais l’important n’est pas tellement d’avoir un diagnostic à 100% ; l’important est de redonner une qualité de vie aux femmes, de diminuer voire de faire disparaître les douleurs. C’est pour cela que dès qu’une femme qui souffre, qui a des règles hémorragiques, qui présentent tous les symptômes d’une endométriose vient au centre, je la prends en charge comme si c’était réellement une endométriose. » Le docteur Martigny est convaincu que cette approche permet de redonner de l’espoir aux femmes, sans en passer par une opération. 

Et l’espoir, c’est aussi la force de Sandy Rambaud, aujourd’hui maman heureuse d’une petite fille de quatre ans. « Si mon livre peut donner de la force et de l’espoir aux femmes atteintes d’endométriose, alors c’est gagné. » 

Facebook : Maman et femme tout un programme

Instagram : @mamanetfemmetoutunprogramme

www.mamanetfemmetoutunprogramme.com

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

L’endomètre est une muqueuse qui tapisse l’utérus de la femme. S’il y a fécondation, il sert à accueillir l’embryon ; dans le cas contraire, il est évacué par les règles. Dans certains cas, sans en connaître les raisons, cet endomètre s’implante ailleurs : vessie, système digestif, ovaire… C’est l’endométriose.

L’endométriose en quelques chiffres :

1 femme sur 10 est touchée par l’endométriose.

30% d’entre elles sont infertiles.

70% ont des douleurs invalidantes.

En moyenne, l’endométriose est diagnostiquée au bout de 7 ans.

« J’écoute leur souffrance sans jugement »

Anne Gabard est historienne des sciences, docteure en médecine (elle est gynécologue depuis quarante ans) et en philosophie. Aujourd’hui elle intervient au Centre Endométriose d’Elsan où elle permet aux femmes de parler.

Comment votre parcours de gynécologue vous a-t-il menée à conduire des entretiens auprès de femmes atteintes d’endométriose ?

Il y a une dizaine d’années, j’ai débuté une thèse en philosophie de la médecine durant laquelle j’ai cherché à mettre en miroir les événements de la vie avec ceux de la santé. J’ai rencontré beaucoup de personnes en souffrance, dont des femmes atteintes d’endométriose. Je voulais faire un pas de côté, sortir du chemin de la médecine spécialisée et chercher à retrouver de l’humain. 

Comment procédez-vous ?

J’écoute leur souffrance, sans jugement. Ces femmes sont traversées par beaucoup d’émotions négatives : la tristesse, la honte, la peur, la culpabilité. Depuis des années, on leur dit « c’est dans votre tête » ou « vous êtes douillette ». Les femmes sont alors convaincues que si elles sont malades, c’est de leur faute. Sans oublier que depuis deux mille ans, on dit des femmes qu’elles sont impures quand elles ont leurs règles ! Je les aide à accepter toutes leurs émotions, à faire la paix avec elles-mêmes comme me l’a si joliment dit une patiente. 

Quel message adressez-vous à ces femmes ?

Un message d’espoir. Aujourd’hui on comprend mieux certaines choses, notamment que tout en continuant de s’occuper de l’organe malade, on peut aussi essayer de comprendre la personne. La médecine doit admettre qu’elle ne connaît pas tout et que tout levier supplémentaire est bon à tester.

Centre Endométriose – Elsan 

accueilendometriose@polyclinique-atlantique.fr

02 40 95 83 03